S02 E01 ~ Ceux qui ont pris une décision lourde de conséquences.

Ce billet, j’ai longtemps hésité à l’écrire : il n’est pas dans le ton habituel des épisodes du blog.
Certains sujets ne peuvent être tournés en dérision.

Je n’ai pas voulu écrire un article tire-larmes. Je pense surtout avoir besoin d’en parler, mais quand j’évoque le sujet, je me sens gênée, mes interlocuteurs également : cela ne me soulage aucunement.

Ce blog me semble donc un lieu d’échange idéal pour évoquer cet épisode de ma vie : pour moi, il est plus facile d’exprimer des émotions derrière un écran.

*** GENERIQUE ***

 Quand les nuages arrivent sur un ciel d’été :

 ***

Quand nous avons décidé d’avoir un enfant en 2006, nous pensions qu’éventuellement je pourrais avoir des difficultés pour « tomber » enceinte. Par contre nous n’envisagions pas une suite de grossesse compliquée. Je n’avais que rarement entendu parler de fausse couche, très peu de personnes de mon entourage avaient été confrontés à cette épreuve. Je ne connaissais pas grand chose aux mystères de la grossesse. Et à vrai dire, tout cela ne m’avait jamais vraiment intéressé. Pour moi la grossesse était un passage obligé afin d’avoir notre petit bébé. Les 3 premiers mois se sont bien passés et la première échographie fut magique : je me rappelle que nous avons été fascinés par ses petits doigts et que LdmJ s’imaginait déjà en train de lui apprendre à jouer de la guitare.

Les soucis ont commencé peu de temps après. Nous avons fait les tests sanguins afin de déterminer la probabilité que le fœtus soit atteint de trisomie 21. J’étais confiante, j’avais 28 ans et la clarté nucale était parfaite. Je savais également que ces foutus tests donnaient beaucoup de faux positifs ou de faux négatifs ( environ 25 % : ce qui est ÉNORME ) et que ce n’était qu’une probabilité. Et pourtant, nous nous sommes laissés convaincre de les réaliser …

Après 3 jours passés à Paris, durant lesquels nous avons beaucoup marché : musées, balades … j’avais eu quelques crampes et de légères pertes de sang. Je suis donc retournée voir ma gynécologue, et ce fut là qu’elle m’appris la mauvaise nouvelle :  nous avions 1 risque sur 90 de mettre au monde un enfant trisomique. De plus, les pertes de sang étaient liées à un placenta bas inséré. Elle m’a expliqué que compte-tenu de ces symptômes et du calcul aléatoire de risque, il serait préférable de faire une amniocentèse. Je me rappelle avoir beaucoup pleuré en sortant de son cabinet …

Le risque de fausse-couche suite à cet examen est élévé : 1 risque sur 100 ( si on compare au 1/90 d’avoir un enfant trisomique, c’était finalement bien proche ). Nous en avons parlé avec des médecins et de la famille, et aucune personne ne nous a vraiment mis en garde. « Le risque existe mais c’est tellement rare ».

Notre décision fut prise rapidement. J’étais alors enceinte de 18 semaines. L’examen s’est bien passé et fut très rapide : il s’agit de prélever un petit peu de liquide amniotique directement dans l’utérus. Ce fut fait à l’hôpital dans des conditions d’hygiène qui m’ont semblé parfaites.

Et pourtant …

3 jours plus tard, le 14 septembre 2006, j’ai débuté une grave infection de la paroi utérine qui n’a laissé aucune chance à notre futur enfant. En arrivant à l’hôpital fiévreuse, elle s’était déjà envolée : car oui, c’était une fille. Le reste est très douloureux et n’appartient évidemment qu’à nous.

J’ai refusé de suivre une psychothérapie par la suite, et je sais que j’aurais dû. Mais j’ai arrêté après un seul rendez-vous. Evidemment les résultats de l’amniocentèse n’ont révélé aucune anomalie sur le foetus et m’ont plongé dans un profond sentiment de détresse et de culpabilité.

Je n’ai pas eu confiance en cette enfant. Ce qui était arrivé me semblait être uniquement de ma faute : étant enceinte je me devais de la protéger et au contraire j’ai autorisé un geste chirurgical invasif et inutile qui ne lui a laissé aucune chance de vivre. Que de reproches je me suis fait, et je me fais encore.


Un jour, petite fille, j’ai demandé à ma maman si elle aurait souhaité que mon frère ( mort à 7 semaines de la MSN ) soit toujours là. Elle m’a expliqué simplement et en me prenant dans ses bras, que s’il avait vécu, je ne serais pas née. Et qu’elle était heureuse que je sois là. On ne peut réécrire le passé : mes deux garçons ne seraient pas venus au monde si nous avions fait un autre choix ce jour là. J’aurais certainement d’autres enfants mais ce ne seraient pas eux.


Si j’écris cet article, ce n’est pas que pour soulager ma conscience, ni pour effrayer des futurs parents. Je veux juste dire qu’au cours de notre vie  nous avons tous des choix à faire et que certains peuvent se révéler lourd de conséquences.

Une décision de ce genre doit être prise après un temps non négligeable de réflexion personnelle.

Nous ne l’avons pas fait : nous étions sur une route déjà tracée et  nous avons suivi en toute confiance le mouvement insufflé par d’autres …  On dit oui aux médecins pour des examens, puis à d’autres et tout s’enchaîne naturellement … Nous sommes dans une société où le principe de précaution prévaut. Je ne rends personne responsable de ce qui est arrivé : je me sens seule fautive car je connaissais les risques et n’ai pas voulu les voir. J’étais juste égoïstement effrayée à l’idée de mettre au monde un enfant différent.

Bien évidemment, nous n’avons pas souhaité faire de tests sanguins pour nos deux garçons, et nous avons la chance qu’ils soient en parfaite santé.
Mais il est vrai qu’à chaque visite prénatale, j’angoissais énormément que l’on découvre une pathologie nécessitant des examens supplémentaires : quelle décision aurions dû nous prendre alors ?


EDIT du 1er Août

~ ÉPILOGUE ~

Je voulais  vous remercier pour tous les messages que vous m’avez écrit suite à la publication de cet article. Je me sens beaucoup mieux ce matin. Vous m’avez donné énormément de pistes de réflexion.
Premièrement, j’ai changé le titre de l’épisode car je n’en supportais plus l’original  : « Ceux qui ont pris la mauvaise décision ». Effectivement, il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision, il y a un choix que nous avons fait.
Ce choix fut difficile à assumer, encore aujourd’hui.
Mais je vais tenter de me montrer plus indulgente envers moi-même.
Deux personnes parmi vous m’ont écrit que porter cette culpabilité en moi est peut-être un moyen de continuer à  faire vivre ma fille indirectement. J’ai pleuré en lisant ces mots. Parce qu’ils sont vrais.
Je n’ai pas envie de l’oublier. Mais je peux m’autoriser à penser à elle positivement.
Le jour venu, j’espère pouvoir parler d’elle à ses frères sans culpabilité .
MERCI <3.

*** GÉNÉRIQUE ***

Pour notre Lili ( ~ Angéline ~ ), avec tous nos regrets  ♥

 

***
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82 thoughts on “S02 E01 ~ Ceux qui ont pris une décision lourde de conséquences.

  1. Une saison qui commence fort!
    Je suis bien triste pour vous, ça a dû être une période très dure mais comme tu dis, notre passé fait notre présent, votre vie ne serait pas la même aujourd’hui. Mieux ou non, personne ne sait.
    Gros bisous <3

  2. aucun mot ne me vient. Tes mots sont forts.
    Je sais que ce n’est pas comparable… mais lorsque nous avions fait des traitements pour avoir un bébé… j’ai voulu m’arrêter après le 9ème… on avait droit encore à un… peut-être aurait-il été le bon… mais si ça avait été le cas, je n’aurai pas mes 2 trésors venus d’ailleurs. Je n’ai pas perdu un bébé. J’ai renoncé. L’homme m’en a voulu un temps. Mais EUX sont là… grâce à ce refus de continuer…
    Bisous

    1. Je trouve que tu as déjà été particulièrement courageuse se subir 8 tentatives avant de renoncer. Tes trésors ont de la chance de t’avoir comme maman. N’en déplaise aux jaloux ;). Merci pour ton message.

    2. ce que je voulais dire c’est que, tu n’es coupable de rien. Cette histoire, aussi douloureuse soit-elle, a permis que EUX soient là. Je me rends compte que ce que je dis peut paraitre horrible. La douleur et la perte le sont, horribles. Ce qui en a découlé non. j’espère que je suis claire…
      je viens de relire ton billet. bouleversant.

  3. Ca m’a retourner le coeur, j’en suis vraiment émue et je pense avoir eu de la chance d’être tomber sur cet article… Je suis désolé pour ce qui t’es arrivé, et toutes mes félicitations pour tes deux garçons qui ont dû t’apporter beaucoup de baume au coeur !

  4. Avec des si…
    Cet épisode a du être extrêmement douloureux… mais tu ne dois pas vous en vouloir. Si tu avais refusé le test et/ou l’amio et que bébé ait finalement été atteint d’une maladie ou d’un handicap, tu t’en serais tout autant voulu, non?
    Ayant eu l’occasion de travailler à plusieurs reprises avec des élèves en situation de handicap mental et physique, je peux dire que ce n’est pas évident pour les parents…
    La vie est parfois mal faite et non décisions ne sont pas toujours les bonnes… mais c’est ainsi que nous nous construisons.
    Ma mère a perdu une petite fille née quelques années après moi. Une petite soeur juste entrevue mais née bien trop tôt. Parfois, j’y pense. Mais quand je vois certains grands grands préma comme elle, je me dis que ce fut peut-être une chance pour elle de ne pas rester. Et puis, ça m’a donné la chance d’avoir deux frères ensuite pour me bagarrer…)
    Merci d’avoir partagé ton expérience avec nous. Bises

    1. Tout ce que tu écris est vrai, bien évidemment. Mais j’ai l’impression de m’être construite au dépend de cet enfant en devenir qui elle ne demandait qu’à vivre. C’est cela que je n’arrive pas à oublier. Mais j’y travaille. Vos messages ( à toutes ) me font du bien.

  5. Merci à toi d’en avoir parlé, d’en parler encore… et avec des mots aussi justes. Tu nous as beaucoup aidé (sans le savoir pourtant) lorsque j’attendais haricote.
    Bisous à vous tous !

    1. Je suis contente que notre expérience ait pu vous aider à y voir plus clair. C’est de cela dont nous aurions eu besoin. Que quelqu’un nous mette en garde clairement. Manifestement vous avez fait un bon choix 😉

  6. C’est difficile de ne pas s’en vouloir après cela même si tu ne pouvais malheureusement pas prévoir les conséquences de cet examen. Les médecins nous donnent des probabilités et nous laissent nous débrouiller avec pour faire nos choix… 1 risque sur 100, ça peut paraître peu mais cela devient énorme que c’est sur vous que cela tombe. Nous avons vécu cela, il y a trois ans pour notre deuxième puce qui était d’une grave malformation cardiaque (2 risques sur 1000…) et nous avons fait le choix de l’IMG pour éviter qu’elle ne souffre. Je me demande encore si c’était la bonne décision mais (nous en avons justement reparlé ce soir avec mon mari) je me dis aussi que si nous avions tenté les opérations, nous n’aurions pas notre merveilleuse choucoulinette avec nous aujourd’hui…
    Je pense que le plus difficile dans tout cela c’est de savoir que l’on ne peut pas protéger nos enfants contre tout qu’il soit déjà né ou pas encore…

    En parlant de Lili dans cet épisode, tu laisses une trace de son passage dans votre vie. C’est une belle façon de montrer qu’elle tient un place importante dans ton coeur de « mamange ».
    Douce pensée pour votre petite Lili (et douce pensée à toi ma petite Lyla…)

  7. Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix… On est poussé, dans certaines circonstances et à un moment « T », à faire un choix qui nous semble le moins pire…
    Etant (très) jeune je suis tombée enceinte, d’un garçon que j’aimais beaucoup, avec qui j’aurais voulu pouvoir connaitre ce bonheur, mais malheureusement en tant qu’étudiants nous n’étions pas en mesure d’assumer un enfant, et ne pouvions pas compter sur le soutien de nos familles. Alors, très vite, sans trop y réfléchir, nous avons fait un choix, sans en parler à personne, sans avoir recours à un soutien psychologique.
    Triste ironie du sort, une dizaine d’années plus tard, alors que j’étais mariée avec un autre, nous apprenons que nous ne pouvons pas avoir d’enfant naturellement, que nous devons obligatoirement passer par la case « FIV ». J’ai beaucoup pleuré, et pour la première fois regretté ce choix, qui m’avait à l’époque paru tellement « raisonnable ».
    Nous sommes la somme des choix que nous faisons. L’avenir nous donnera tort, ou raison, mais il n’appartient qu’à nous de les faire, nous avons notre vie en mains. En ce qui me concerne, j’apprécie à 300 pour cent le bonheur de voir grandir notre petit bonhomme « éprouvette ». A sa naissance tous les « et si… » qui avaient pu me traverser l’esprit se sont envolés. Pourtant, si j’avais été dans ton cas pendant ma grossesse, cela aurait posé un gros souci car mon mari et moi avons une grosse divergence sur ce sujet en particulier. Pour moi, avec mon vécu, j’estimais ne pas pouvoir faire à nouveau un tel choix en cas de risque supposé de trisomie. Pour lui, c’était irresponsable de mettre au monde un enfant dans ces circonstances: « et quand nous ne serons plus là, qui s’en occupera? » disait-il. Heureusement, nous n’y avons pas été confrontés.
    Merci d’avoir partagé ce pan de votre vie très privée. Juste en parler, plusieurs années après, quand on a pu surmonter cette épreuve, c’est important!

  8. Je reçois cet article en pleine face, mais cependant, la peine que j’ai eu pour toi et pour mon fils, est, aujourd’hui adoucie ,parce qu’il m’arrive souvent de penser en silence à cette petite fille dont je me suis donner le droit d’imaginer depuis que Baptiste est né.
    Un jour Pascal m’a dit : »,je pense que Florence aura que 2 enfants » .Je lui ai rappelé avec respect et douceur que tu n’as pas vécu que 2 grossesses.La vie est faite d’épreuves, c’est courageux d’en avoir parlé.Je vous embrasse tous les deux.

    1. Je pense souvent à elle également, j’aimerais qu’ils soient les trois autour de nous. Tout en sachant qu’elle aurait dû naître quelques jours avant que je ne commence la grossesse de Baptiste. C’est donc impossible. Si elle était née , mes deux autres enfants ne seraient pas là.

    2. Tu as vécu ta décision comme une grave erreur, mais ce n’est pas toi la responsable , ce sont ces maudits chiffres qui ont semés le doute dans ton esprit,dans celui de ton mari, dans le mien et dans bien d’autres , je pense aux professionnels de santé.
      Et si c’était une grave erreur, saches Florence que tu l’as corrigée sans délai.C’est admiratif et ça représente réellement ce que tu es.

  9. Tu dis : « J’étais juste égoïstement effrayée à l’idée de mettre au monde un enfant différent. »… Et si tu ôtais la flagellation incarnée par « égoïstement »?…

    Tu as fait un choix, en fonction de ce que tu te sentais prête à assumer ou pas… Différence certes. C’est le terme politiquement correct employé de nos jours. Nos jours si lisses où rien ne doit choquer les âmes sensibles. Alors, on édulcore. On parle de « ronde », bien qu’on soit obèse (Je suis grosse. Ça me désole, mais en revanche j’assume l’adjectif. Ce n’est pas une injure, juste un adjectif qualificatif!)!… Suggérer, mentir sur la réalité. Une tare de notre temps.

    Alors Flo, dis-toi juste que tu avais peur du handicap, de sa gestion. Peur que ce soit trop lourd à porter. Peur de ne pas être heureuse, de sacrifier ta vie. Peur de ce que deviendrait cet enfant une fois adulte, et ce encore plus, une fois que toi et ton amoureux seriez décédés… Car c’est l’angoisse de tous les parents de gamins handicapés, et elle se comprend! Comme se comprend la trouille et le refus du risque d’assumer un enfant handicapé.
    Et naturellement, je rejoins parfaitement l’analyse d’Anaïs et Cedric. 😉

    1. Ton commentaire me touche particulièrement car c’est exactement la discussion que nous avons eu hier soir avec LdmJ. Et il partage complètement ton avis. C’est aussi le mien (même si c’est difficile pour moi de le reconnaître ). Cependant … elle était en parfaite santé et n’avait rien demandé.
      Promis je vais tenter de ne plus m’auto-flageller.

    2. Stooooooop! Si tu veux ne plus t’auto flageller, plus de « cependant », parce que c’est juste un « oui mais… » déguisé. Plus de « elle n’avait rien demandé »… Toi non plus!

      Tu sais, les mots pensés, exprimés ont une puissance sur notre inconscient. Ils peuvent résonner très fort. Bien les choisir, c’est refuser tous ceux possédant une connotation négative, car malheureusement notre cerveau est un peu pourri : Il engrange le négatif au détriment du positif. Il faut donc être vigilant, rester attentif envers soi.
      Tu dois t’adresser à toi-même avec autant d’amour et de bienveillance que tu le ferais envers une personne chère à ton cœur…

    3. En te lisant, je me dis ; d’une part que tu es capable d’exprimer parfaitement tes pensées, et qu’il est plaisant de te lire d’autre part que si j’avais suivi une psychothérapie, j’aurais aimé tombé sur une personne telle que toi ( d’ailleurs c’est quoi ton taf ? 😉 ).
      Je me montre très dure envers moi-même, alors que j’aurais réagi comme vous si cela était arrivé à une amie.
      En tout cas cela m’a fait un bien fou de l’écrire et surtout de lire toutes les réponses qui m’ont été apportées, merci merci merci. Et je vais essayer de mettre en application tes excellents conseils

    4. Voici que maintenant c’est moi qui suis touchée d’avoir peut-être pu t’être de quelque utilité…

      Non, je ne suis pas psy, mais je travaille en relation étroite avec eux (Ce qui ne me confère pas leur savoir!), j’ai cependant des formations de type psy nécessaires à mes fonctions puisque je travaille (Travaillais, avant de m’expatrier et de rester le cul soudé à mon canapé pour cause de soucis de dos et hanche XXXXL… Ce qui explique ma présence internétique aussi XXXXL!) dans le secteur social. Consultante en insertion, avec une grosse part d’accompagnement de personnes en situation de grande précarité, et donc de souffrance. Voilà, tu sais tout.

      Mais je note : « si j’avais suivi une psychothérapie »… Il n’est jamais trop tard.
      Faut juste le vouloir. En ressentir la nécessité, et ensuite il y a des trucs essentiels à connaître pour ne pas aller dans le mur!… Trucs sur lesquels, si tu avais envie de suivre cette voie, je pourrais te briffer. 😉

    5. Je me doutais que ton métier était dans le secteur social. Je ne pense pas être prète à suivre une psychothérapie. Mettre ma souffrance, mes états d’âme entre les mains d’une seule personne me fait peur, je l’avoue. Mais si je décide de franchir le pas, je te demanderai conseil.

  10. Oh, c’est dur ! Pour ma part, j’étais aussi peu informée que toi des risques de l’amniocentèse, et je ne connaissais pas le taux de fiabilité de ce test. Chance : on nous a annoncé une probabilité de 1 sur dix mille. C’est plus tard que ma soeur, qui était enceinte en même temps que moi, m’en a parlé, car elle a choisi de ne pas faire le test. Elle m’a dit qu’après tout, si le test était positif et n’entraînait pas une fausse couche, et qu’ils choisissaient de garder cet enfant, la société entière le leur reprocherait et que ça rendrait peut-être la situation plus dure que le handicap lui-même. Et s’il entraînait une fausse-couche elle s’en voudrait toute sa vie, et qu’elle n’était pas sûre de se sentir bien avec elle-même en choisissant de ne pas garder un enfant sous prétexte qu’il serait différent. Et à la réflexion, moi aussi.
    Et puis, plus tard, j’ai ai appris que, selon les pays, les handicapés étaient traités différemment. Le système français est tel qu’ils se retrouvent la plupart du temps en institution, ce qui freine leur progression, en plus de coûter très cher à leurs parents et d’entraîner souvent des déménagements et des emplois du temps plus que chargés pour toute la famille. Mais en Italie par exemple, la plupart sont scolarisés avec les autres enfants, car leurs structures sont mieux adaptés et leurs enseignants mieux formés à s’occuper d’élèves particuliers. Alors, s’il s’avérait que notre deuxième enfant devait être trisomique, avant de prendre une décision fatale je proposerais à mon mari d’émigrer là-bas. De même d’ailleurs si Simon (ou notre deuxième enfant) devait s’avérer autiste -pour ça, il n’y a pas de test avant la naissance ! Mais tout ça, quand j’étais enceinte de Simon, je ne le savais pas, et j’aurais pu, moi aussi, prendre une mauvaise décision.
    Ton témoignage est important aussi car il montre à quel point notre société rejette certaines différences et préfère d’autres risque plutôt que celui-ci. Je pense très fort à toi, ça a dû faire très mal.

    1. Etrange impression… Ce témoignage est-il sensé aider Flo à déculpabiliser? Et si oui, de quelle manière?
      Cela dit, j’ai peut-être des soucis de compréhension aujourd’hui…

    2. J’aurais dû mettre des guillemets à « mauvaise décision », ou plutôt écrire « une décisions que j’aurais regrettée plus tard » parce que comme le dit l’anonyme plus haut, il n’y a pas de bon ou de mauvais choix ; ça peut l’aider à déculpabiliser, parce que même si ma façon de l’exprimer n’est pas très claire, quand j’étais enceinte, j’aurais probablement fait le même choix à sa place. Mais ça met aussi en lumière d’autres choses qui permettront peut-être à des futurs parents de voir autrement, d’avoir d’autres pistes de réflexion : on met l’accent sur le risque d’anomalie du fœtus, pas du tout sur la fiabilité du test et très peu sur les risques du test lui-même, et on nous pousse souvent à faire vite. Et, comme pour beaucoup d’autres choses, on ne s’informe pas tellement tant qu’on n’y est pas confronté, on le fait dans l’urgence, quand on n’a pas le temps de réfléchir. Et les choix qu’on fait sont grandement influencés par la société dans laquelle on vit : Flo n’est pas la seule à avoir peur du handicap, toute la société en a peur, donc elle les cache (comme les vieux) avec des mots, et dans des institutions qui rendent plus compliquée la vie de leur entourage et les rend eux plus effrayants encore. Et même si j’ai eu cette réflexion, ça ne m’empêchera pas d’avoir peur que mon deuxième enfant soit handicapé. Et si j’espère que ce que je fais du résultat du test sera différent, rien ne dit que je ne le ferais pas (ne serait-ce que pour anticiper la suite de notre vie), au risque de le regretter moi aussi.
      Et mon témoignage peut aussi montrer une possibilité à d’autres parents à qui on aura dit « une chance sur 10 000 » et pour qui c’est tombé sur la « mauvaise » chance, ou à ceux dont l’enfant a eu une méningite, ou s’avère autiste, ou tout ce qu’on ne peut pas prévoir avant la naissance et qui leur compliquera grandement la vie.

    3. OK. Ça corrobore ce que j’exprime par ailleurs : Attention aux mots, et même à la ponctuation. Tout en voulant exprimer une idée parfaitement similaire, ils peuvent blesser ou apporter réconfort. Il faut les peser très précisément lorsqu’on les adresse à une personne en souffrance.

      Merci des éclaircissements…

    4. Pas de souci Lydoue 😉
      Mon article amène à se poser différentes questions et la place de l’enfant handicapé dans la société en est une.
      Là où je rejoins totalement Agnès : c’est vrai que les tests pratiqués durant ma première grossesse m’ont semblé imposés alors que nous avions le choix de les refuser.
      D’ailleurs je me souviens parfaitement d’un médecin qui lors de ma deuxième grossesse ( durant laquelle j’ai eu aussi beaucoup de soucis mais d’un autre genre ) m’a demandé en fronçant les sourcils et d’un air sévère pourquoi j’avais refusé de faire le test de la trisomie 21 . Il m’a parlé d’un ton très infantilisant, croyez -moi qu’il a été très mal reçu et s’est retrouvé bien déconfit quand je lui ai expliqué les raisons de notre refus.
      Pour ma part, je ne me sentais vraiment pas l’âme, ni le courage d’élever un enfant handicapé, pour lui, pour moi, pour notre couple.

  11. Ton témoignage me retourne l’estomac et je ne peux qu’imaginer la douleur que tu dois encore ressentir aujourd’hui…Merci à toi de partager cet épisode douloureux de votre histoire !!

    Quand j’ai su (à 3 mois de grossesse bien tassés) que j’étais enceinte de Miss Poulette, ma première inquiétude c’était comment allait ce petit être qui a grandi en moi alors que j’ai fêté 2 mariages, les 50 ans de mes beaux-parents (donc pas du tout attention à l’alcool meme si au final je ne bois pas grand chose), à Astérix (où j’avoue j’étais bien malade mais je pensais que c’était à cause des manèges à sensation fortes lol), aux médoc que je prenais comme d’hab (même si j’en ai pas pris des masses), cette crainte d’avoir un enfant différent m’a bien évidemment traversé l’esprit d’autant plus que je ne pouvais plus faire machine arrière…mais au final tout s’est bien passé et je me rappelle encore ma mère au tel « elle a bien 5 doigts sur chaque main et 5 orteils sur chaque pied ? » et puis elle est venue vérifier par elle-même le lendemain lol

    GROS BISOUS

  12. Ta petite coupure philosophique, c’est ce que j’ai dit à ma meilleure amie quand elle est tombée enceinte après son IMG.
    Ton expérience est dure … Mais elle aidera peut être des parents. Une amie a du faire une amnio aussi pour un risque de 2/80. Son fils n’avait rien … Pour mes 2 derniers enfants je n’ai pas fait la pds. bisous

    1. Mon message d’hier est un peu étrange mais j’étais sur mon téléphone …
      Comme tu dis, parfois on préfère ne pas savoir… ou avoir confiance en la vie.
      C’est un moyen de se rassurer comme on peut, mais j’essaie de croire au mektoub, de me dire que si c’est arrivé, c’est qu’il y avait une raison.
      Ma meilleure amie qui a du faire le choix d’une IMG continue de se demander si son fils aurait pu survivre à ses multiples opérations à la naissance, elle continue de se demander si elle a fait le bon choix … je crois qu’on a toutes des raisons de culpabiliser et de douter de nos choix.
      Parfois, mes enfants me demandent pourquoi je ne les ai pas fait plus tôt ou plus tard, je leur réponds simplement que si les choses avaient été différentes, aujourd’hui, ce ne serait pas eux qui seraient avec moi, mais d’autres enfants. Ils n’étaient pas une graine unique en attente. Il y avait d’autres possibilités multiples et aujourd’hui, je ne veux personne d’autres qu’eux.

  13. beaucoup de courage de le raconter… ce n’est pas si facile !
    pour ma part, 2 FIV sous pilule en étant étudiante, vivant en cité et travaillant le we pour manger. un personnel exécrable qui nous fait sentir coupable (et le gynéco pas foutu de voir que la pilule ne fonctionnait pas ?? ). des larmes en entrant dans la salle d’opération, à en faire pleurer le chirurgien. puis la vie a continué, 1 fausse couche avant mon 1er, puis un 2me 5 ans plus tard. ils sont beaux, en pleine santé, débordants de vie. mais la crainte tout au long de mes grossesses m’a habité.

    aujourd’hui je peux remercier la maman d’un ami, qui m’a cajolée, consolée, écoutée, conseillée, qui a forcé les barrages de l’hôpital pour venir me soutenir, grace à elle j’ai pu remonter la pente. en parler soulage, fait du bien, aide à cicatriser. la cicatrice reste, mais elle est plus supportable.

    il faut en parler… bravo de l’avoir si bien décrit, bravo de surmonter tout ça, bravo pour les 2 terreurs qui ont suivi, bravo pour cet humour d’habitude qui nous fait nous évader…
    bon courage à vous !!

  14. Je suis si désolée … que les circonstances vous aient forcés à prendre cette décision … et qu’elle ait eu cette conséquence … Tu ne dois pas t’en vouloir, les grossesses et leur batterie d’examen et de surveillance orientent nos choix, et quelque part rajoutent de l’angoisse quand parfois il n’y en a pas.
    Merci de nous avoir fait partager ton histoire, et tu vois ta petite, on la connait tous maintenant.
    Et comme tu le dis si bien, tes petits gars ne seraient pas là si …
    Nos choix et notre passé dictent notre vie actuelle et font de nous ce que nous sommes…
    Je t’embrasse, tendres pensées <3

  15. Récemment ma soeur (heureuse maman en burnout de 4 magnifiques filles) m’a rappelé que la culpabilité n’avait aucun sens à partir du moment où les choses ne sont pas faites avec l’intention de nuire… C’est un sentiment qui m’empêche souvent d’avancer, difficile de s’en débarrasser mais néanmoins indispensable de le faire :). Merci pour ce blog, merci de partager tout ça, les bons les mauvais moments.

  16. Le chemin est toujours difficile pour sortir de la culpabilité surtout quand celle ci concerne la vie de son propre enfant… n’hésite pas à te faire aider surtout, personnellement, il m’a fallu un an avant d’aller un parler avec un psychologue et encore un an pour alléger le poids que j’avais sur le coeur.
    Lili fait partie de ton histoire et elle vivra toujours à travers toi.
    Pour ma part, Lyla m’a fait le plus beau des cadeaux : grâce à elle j’apprécie davantage les petits moments de joie avec mes filles et j’arrive plus facilement à surmonter les épreuves de la vie…
    J’espère qu’un jour le passage de Lili dans ta vie se transformera aussi en une nouvelle force pour toi.

  17. Simplement pour te dire que ma puce était en bonne santé, rien qui ne cloche et pourtant, sans explication, son coeur s’est arrêté… Et même là, la culpabilité est présente car les médecins te demandent d’emblée ce que tu as mangé ou fait la semaine d’avant, chose dont tu ne te souviens pas vraiment, évidemment… Cela veut donc dire aussi que ma puce n’est pas seule là-haut et avec la tienne, quelque part… courage à toi !

  18. Je découvre des articles de ton blog que je ne connaissais pas et celui ci me touche particulièrement, car ma meilleure amie vient de vivre ça … C’est tout récent, elle était enceinte de 6 mois et elle a dû accoucher … je ne savais pas comment être là, quoi dire, j’ai préféré lui écrire pour qu’elle sache que j ‘étais là et j’ai attendu qu’elle vient à moi… Je suis sûre que ce n’était pas une décision facile à prendre, votre petite Lili sera toujours dans vos coeurs <3. Je suis de tout coeur avec toi <3

  19. Je n’avais pas vu cet article mais il résonne en moi. J’ai perdu ma 1ere fille à 6 mois de grossesse puis j’ai eu une autre grossesse et ma 2eme petite fille est née. Évidemment je pense toujours à cette petite fille que je n’ai pas connu mais comme toi je me dis que je n’aurai pas connu mes enfants si elle avait vécu.

    La médecine fait de grandes choses et il n’est jamais facile de dire « non » à un médecin. j’ai aussi dit oui à ce test pour mes 3 grossesses.

    1. Surtout concernant nos enfants. Difficile de dire non. J’ai refusé ce test pour les 2 suivants. Compte tenu de mon passif, mon gynécologue a compris.
      Je suis désolée pour ta première fille, nous ne sommes jamais préparée à vivre cela 🙁

  20. J’ai mis du temps avant de lire ton article, comme je mets du temps avant de regarder certains épisodes de Mad Men ou Masters of sex par exemple. Je suis une vraie couarde!
    Tout ça pour dire que je te trouve très courageuse d’en parler et je crois comprendre (parce qu’on ne sait jamais tant qu’on ne l’a pas vécu) ce que tu as traversé.
    Comme j’ai déjà dit à Ginie FSF, moi, je suis l’enfant né après, l’enfant que mes parents ont eu après la disparition de mon grand frère et forcément, je vois la vie différemment. Je vis parce que quelqu’un est parti. Ce que le destin reprend, il le redistribue en quelque sorte. Ca me donne une vision fondamentalement optimiste de la vie et mon rapport à la mort complètement décomplexé en a choqué plus d’un par le passé. Mais je n’y peux rien.
    Bref, ton blog prouve bien à quel point tu sais savourer la famille que tu as construite. Et c’est ça que je trouve le plus merveilleux.

    1. Ton commentaire me touche d’autant plus que je suis moi même la fille née après… Mes parents voulait 3 enfants. Je suis la quatrième, née 1 an après la mort de mon frère.
      Je n’aurais jamais vécu s’il était là aujourd’hui. Pourtant je n’ai pas la même vision de la mort que toi. Je trouve très sain et juste ce que tu dis. Cela me donne à réfléchir, merci.

  21. Bonjour,

    et merci de ton témoignage. Je viens de commencer à lire ton blog et ce billet. Je trouve courageux que tu arrives à parler de ce qui s’est passé. En même temps c’est tellement important ! Car tu n’es pas la seule à qui c’est arrivé, et il faut que les futurs parents sachent. Comme il est écrit plus haut, il arrive bien souvent que l’on doive répondre dans l’urgence, et le temps n’est alors plus à la réflexion.

    Ton billet m’a convaincu d’en écrire un moi-même sur le sujet (avec une approche un peu différente). Il est consternant de voir que les médecins oublient systématiquement de préciser que l’amniocentèse provoque plus de fausse couche d’enfants sains qu’elle ne détecte de cas de trisomies… Je me permettrai de revenir vers toi lorsque cela sera fait. M’autorises-tu à mettre un lien vers ton billet ?

    Et merci à nouveau, pour ta vision de la maternité si humoristique ! Longue vie à Game of Mom !

  22. C’est tellement difficile de lire ça.. mais comme cela a été dit, rien n’est de ta faute. Nous avons tous des choix à faire, qu’ils soient bons ou mauvais, quelques soient les conséquences, on l’ignore jusqu’à ce qu’elles soient là.
    La vie nous impose ces choix, et nous faisons tous du mieux que nous pouvons.
    Personne ne sait ce qui ce serait passé si vous aviez fait un choix différent.
    Continue de penser à elle, mais pardonne toi comme elle l’aurait fait.
    Car un enfant, pardonne à ses parents, elle est aimée et je suis certaine que là où elle est elle le sait.

    Je te souhaite beaucoup de courage.. perdre un enfant, quelques soient les circonstances est plus que douloureux..et il faut beaucoup de courage et d’amour pour surmonter une telle épreuve.

    A bientôt.

  23. Je ne découvre ce billet qu’aujourd’hui et je souhaitais juste te remercier d’avoir partager cet épisode si personnel et si triste de ta vie de maman.
    Comme beaucoup l’ont dit et comme tu l’as mentionné en épilogue, il n’y a que des choix que l’ont fait à l’instant T avec les connaissances que l’ont a à cet instant la… J’imagine très bien pourquoi tu t’es sentie coupable et pourquoi ce sentiment t’envahit certainement encore lorsque tu penses à ta petite fille.
    Pour nous les tests de HT21 nous ont d’abord semblé anodins, je ne savais même pas qu’ils n’étaient pas obligatoires, je les ai fait au même titre que les nombreuses prises de sang ou autres examens de routine. Quand mon médecin m’a appelé ce jour là avec des résultats qui décelaient un risque de trisomie 21, je me suis effondrée. J’étais en congé mais j’ai appelé mon homme pour qu’il rentre à la maison, j’étais une vraie loque et pourtant ce n’était que des chiffres. La clarté nucale était parfaite et je n’avais « que » 32 ans. Mon médecin avait prit la liberté de m’arranger un rdv au centre de génétique de l’hôpital afin d’avoir plus d’infos et tous les renseignements pour une amniocentese. Cette nuit la fut courte et bien que beaucoup de copains autour de nous nous disait qu’il n’y avait que très peu de risques de FC avec une amniocentese (« moi j’en ai une pour chacun de mes 4 enfants et tu vois bien tout le monde va très bien ») je ne le sentais pas. Pour autant comme tu le disais l’idée d’avoir un enfant handicapé me terrifiait et au delà de la question de l’amiocentese la question que nous nous posions vraiment c’était et on fait quoi si il est malade ?
    Le généticien nous a vraiment rassuré ce jour là. C’est son job de présenter les risques même minimes. Et même s’ils sont infimes ils sont une réalité pour 1 couple sur 100, en se raisonnant on se dit que c’est 1% mais et si nous étions dans ce 1%? Non vraiment je le sentais pas. Mais je crois que nous l’aurions quand même fait car je n’aurais pas pu vivre cette grossesse sereinement avec ce que je considérais comme une épée de Damocles sur cet enfant qui grandissait en moi et que j’aimais déjà tellement.
    Finalement on nous a parlé d’un test sanguin non invasif donc, mais aussi très cher et non remboursé. Ni une ni deux, on se débrouillera pour les 600€, c’est ce test là que je veux. La fiabilité est de 99,9%, moins qu’une amniocentese mais au moins je le sentais bien ca. Les résultats sont arrivés 15 jours plus tard (les deux semaines les plus longues de ma vie!) et c’était négatif. J’ai souri, j’ai pleuré et j’ai arrêté d’y penser. A la naissance de notre fille mon homme m’a avoué avoir stressé tout le long que notre fille puisse être dans ces 0,1% de non détectés; je n’imaginais pas cela et ca m’a rappelé qu’on a beau être celle qui le porte, qui le sent bouger, les papas ont tout autant de craintes et d’inquiétudes que nous futures mamans. J’imagine donc ce que ton homme a pu ressentir lui aussi, et à quel point c’est difficile aussi pour le papa, qui n’a pas toujours la possibilité d’exprimer ses peurs et ses peines dans ces cas là.

    En tous cas, si j’ai le bonheur de revivre une autre grossesse, je pense que je ferai le test HT21 à nouveau car je ne supporterais pas de vivre dans l’ignorance mais je suis rassurée qu’il existe un test non invasif et j’aimerais tant qu’il soit reconnu et que son coût soit réduit par un remboursement partiel pr exemple car malheureusement pour certaines familles 600€ c’est juste pas possible. (Les choses évoluent cependant, il y a 10 ans il existait déjà mais coûtait plus de 1000€).

    Je te souhaite beaucoup de bonheur avec tes garçons, et je suis sûre que tu sauras trouver les mots qu’il faut pour leur expliquer cette terrible histoire.
    Merci encore d’avoir partager ton histoire.

    1. C’est chouette que vous ayez pu avoir une autre information. Ici, c’était notre premier, et vraiment personne ne nous a laissé entendre qu’il existaient d’autres choix.
      Je regrette encore tellement de ne pas avoir remis en cause le bien fondé de faire cette amniocentèse.

  24. Quel article émouvant! Et comme tu es courageuse! Tu as dû faire un choix difficile avec peu d’informations et le spectre d’un enfant malade…
    J’espère que depuis que tu as écrit cet article, tu as fait un bout de chemin qui t’amène à être plus sereine, à moins culpabiliser.
    <3

  25. J’ai pensé à toi il y a trois ou quatre jours, en entendant à la radio que les hôpitaux de Paris proposaient désormais systématiquement la prise de sang à la place de l’amniocentèse, remboursée pareil. Voilà un pas en avant appréciable.

    (pour les provinciaux, rien ne change sous le soleil ; ça continuera de coûter 400 euros).

    1. Je serais enceinte une dernière fois, je demanderais la prise de sang … à mon age (celui du nouveau président) ce serait préférable de faire un test, peu importerait le prix.
      Mais oui, c’est tout de même une avancée positive !

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